第1回IDDMこども会議を2017年11月19日に開催

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生命維持に必須のホルモンであるインスリンを体内でつくることができなくなる1型糖尿病は、小児期の発症も多く、子どもたちは毎日の血糖測定やインスリン注射またはポンプによって一生涯インスリンで命をつなぐ事を継続して行かなければなりません。

 

たのしかった!最高のこども会議

2017年11月19日、世界糖尿病デー(11月14日)に合わせ、日本IDDMネットワークは「第1回IDDMこども会議」を開催いたしました。

会の中では、1型糖尿病の子どもたちから高木美智代厚生労働副大臣へ、自分たちの経験を自分たちの言葉で手紙に綴り、社会に向けたメッセージとして受け取って頂きました。

1型糖尿病患児から高木厚生労働副大臣へ手紙の贈呈

子供たちは高木厚生労働副大臣へ手紙を渡す際、緊張からの高血糖(血液中のブドウ糖濃度がとても高くなります)を起こし、血糖値が350超えでした(正常値は100前後)。決して万全とは言えない状況で、高血糖症状(多尿、口渇、多飲)を乗り切った後、今度は緊張が解け、写真撮影時には低血糖(インスリンが効き過ぎるなどして糖濃度が少なくなりすぎる)になりかけました。

(クリックで拡大)

そんな大変な状況でも、しっかりと大役を果たした子供たち。

手紙では、1型糖尿病を知ってもらうだけでなく、インスリンが必要な2型糖尿病の方々へ、早期治療への一歩を一緒に進んで行こうと呼びかけをしました。子供たちにとっては、何ごとにも代え難い経験となり、その時の二人の感想は?!「たのしかった!最高のこども会議!」とお話ししてくれました。子供たちにとってのこども会議は「大成功!」だったはずです!

 

2つの新プロジェクトを発表!

また、この場で「2型糖尿病患者向けの希望のバッグプロジェクト」開始の発表も致しました。

2型糖尿病患者向け希望のバッグ同封されるDVDには、1型糖尿病の子どもたちからのメッセージが収録されています。
こども会議当日はこの動画も放映されました。

 

 

1型糖尿病の患児の発表と交流は、100名近くの参加者全員の胸に響くものがありました。患者 、家族同志も第1回目のこども会議を高揚した気持ちで迎え、病気の経験だけでなく、それぞれの病気、家族との関わり合い方を昨日まで名前も知らなった隣の患者・家族や医療従事者、製薬メーカーの方々へ共有し、活発に意見を交わし伝え合う事が出来ました。さらにこの会の中で、患者・家族が注目している「低血糖アラート犬育成のプロジェクト」についても認定NPO法人ピースウィンズ・ジャパン 代表理事大西健丞様にご講演頂きました。

 

会の全てが初の試みで始動した「第1回IDDMこども会議」は、私共役職員はじめ患者・家族・医療従事者・製薬メーカー・行政といった糖尿病に関わる皆さんをつなぎ、今後のモチベーションが上がる素晴らしい活動の場をつくることができました。今後も、関係各位にご協力頂き、継続して行きたいと思っています。

 

 

今回の取り組みは、公益財団法人テルモ生命科学芸術財団様、ノボ ノルディスク ファーマ株式会社様、日本イーライリリー株式会社様、株式会社マザーレンカ様のご支援により開催することができました。

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