平成30年5月25日、佐賀県は、平成31年度の国の施策に関する政策提案を関係府省等に行いました。
▶国への政策提案（平成30年度）を行いました - 佐賀県
佐賀県が国への政策提案を公表
実際の提案内容については「PDF （資料4）部局提案 提案書（全体）」内の61～63ページ（ファイル内の表記は55～57ページ） をご覧下さい。
以下内容を引用しています。
難病患者の負担軽減及び小児慢性特定疾病の患者への成人後の支援について
提案事項
（１）難病患者の負担を軽減するため、医療費助成期間の拡大及び申請手続きの簡素化について制度改正を検討すること。
（２）指定難病への包含が難しく、20歳以降も治療等が継続する小児慢性特定疾病の方々の、医療費助成等の新たな支援制度を講じること。
63ページ（ファイル内表記57ページ）では小児慢性特定疾病の20歳以上の支援継続を提案、その中の例として1型糖尿病が書かれています。
患者・家族の医療費の負担感
1型糖尿病は2018年現在では治らない病気であるため、20歳未満であっても20歳以上であっても毎日の治療が必要なことに変わりはありません。毎月の医療費は保険が適用されても約2万円以上かかり、大きな負担となっていることは明らかです。
特に、20歳以上では費用を理由にコントロールが良好だったとしてもSAP療法など最新の治療法を中断し、従来の頻回注射法に切り替える患者がいることが日本IDDMネットワークが調査したデータからも確認されています。
※1型糖尿病に関わる高額な医療費負担の現状とその公的支援の必要性（PDF）
最新の機器を使用したくても医療費がかかるからと使用できないことは、医療の不平等をまねき、さらに適した治療法を選択できないことで合併症リスクの増加が懸念されます。
これは長期的に考えれば医療費の増加につながり、国や各自治体にとっても、そして当事者である患者・家族にとってもマイナスにしかなりません。
編集後記
日本IDDMネットワークは、これまで以上に20歳以上の患者への支援の継続を国に訴えていきます。
日本IDDMネットワークが在籍する佐賀県では、ふるさと納税の制度を活用し、日本IDDMネットワークの活動にご協力いただいています。さらにこのように政策提言をしてくださることは非常に心強く、また、感謝の気持ちでいっぱいです。
最後に、佐賀県内で活動されている佐賀県難病支援ネットワークの本件に関してのご尽力にも感謝申し上げます。