娘と私のドタバタ1型糖尿病ライフ 第15話~インスリン注射をしなくて良くなったら〇〇したい~

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こんちには!
いつもご覧頂きましてありがとうございます。

今月は、短縮バージョンではありますが娘の運動会があります。午前中には終わるのですが、血糖値も心配なので、保健の先生が娘のテントのすぐ側に私の席を設けてくれるとのことで…感謝です。

運動会楽しみつつ、血糖値管理頑張ります!ある程度は娘も管理できるのですが、なんせ何かに夢中になるとインスリンポンプのアラームに気づかなくいので…しっかりサポートしたいと思います。

さてさて今回は、
以前、「子どもたちに”治る”希望を届ける―iPS細胞から膵臓を作る世界注目のプロジェクト」のメッセージにも掲載させていただいた「インスリン注射をしなくて良くなったら〇〇したい」という内容の質問について、深掘りしてみようと思います。

「インスリンを打たなくていいようになったらやりたいことは何?」との質問に、娘は

・友達の家にお泊りしたい
・ドラムを思いっきり楽しみたい
・何も気にせずにお菓子を食べたい

と言っていました。

先日改めて、この質問を聞き直してみたのですが、やはり同じ返答でした。
そして、回答内容について、さらに娘にインタビューしてみました!!(笑)

 

友達の家にお泊りしたい

よく我が家には、親戚の子供や友達が泊まりにくるのですが、逆に娘が友達の家にお泊まりするのはとても難しいのです。

夜中でもインスリンポンプの血糖値アラーム(低血糖アラームだったり、高血糖アラームだったり)が鳴りますし、アラームが鳴ればそれに合わせて対応しなければなりません。

本人が起きて、自分でコントロールできるようになればいいのですが、娘はどんなにアラームが鳴ろうとも爆睡です…(笑)

なので、お泊まりはできないんですよね…。もちろん、親戚の家であれば私も一緒にお泊まりすることはできますが、友達の家に親が一緒にお泊まりなんて…できないですよね…(笑)

そして、よく娘が言うのが「お泊まりできないのは我慢できるけど、『1型糖尿病だからお泊まりできないもんね』と言われるのがとっても嫌。」とのこと。

もちろん、相手の方は悪気があって言っているのではないとわかっているので、娘はいつも我慢して聞き流していると言っていました。

なので、いつかインスリン注射をする必要がなくなったとしたら!
気兼ねなく「私もお泊まりできるよ!」と言えるようになればいいなぁと思います。

まぁ、まずは何より、自分自身で夜中も血糖値コントロールができるようになれば…と思いますが、まだまだ先のようですね。

 

ドラムを思いっきり楽しみたい

インスリン注射をしなくてよくて、血糖値コントロールもしなくていい!となったら、とにかく思いっきりドラムを楽しみたいらしいです。

ドラムだけではなくて、運動もそうなのですが…1番はドラム。

娘はドラムレッスンに通っているのですが、そのレッスンの1時間の間にもやはり血糖値は変動します。

ドラムは全身動かしますし、ちょっとハードなロックを叩くとなると、1曲でももうかなり息切れしちゃうレベル(笑)

今は、ブルーハーツのリンダリンダを叩いているので、なかなかの激しさです。

となると、レッスン前にはちょっと高めだった血糖値も、下がる下がる…なので、私が横についていて、レッスン中に捕食をさせることもあります。

もちろん先生もそれは理解してくれています。

レッスン中は私が横について、アラームが鳴れば対応できますが、発表会や、もし今後ライブをする!となった時に不安です。

もちろん、ある程度は自分でコントロールできるようになりましたし、娘に任せることもできますが、本人もやはり「もっと思いっきり、何も気にせず叩けるようになりたい!」とのこと。

 

何も気にせずにお菓子を食べたい

インスリン注射をしなくてよくなったらしてみたいことで、娘がいつも真っ先に言うのが「何も気にせずにお菓子を食べたい」です。

お菓子は、インスリン注射をすることで特に制限することなくなんでも食べれています。

ですが、例えば親戚や友達が集まった時、みんなでわいわいお菓子を広げてパーティーみたいになると、血糖値コントロールが難しいんですよね…

いつもより多めにインスリンを注入すればいいか…と思い、多めに入れるとお菓子よりも遊びに夢中になっていて全然食べていないこともあります。そんな時は低血糖…

しかも、何かに夢中になっている時は、本当にインスリンポンプのアラームが鳴っても気づかないんですよね…あれ、まぁまぁのボリュームなのに。

子供の集中力恐ろしや…その集中力、勉強でも発揮してくれよ…

一度、私がいなかった時があり
その時は私が電話で娘にインスリン量を指定したのですが、遅れてその場所に行くと、かなりの高血糖。

娘は「ちゃんとインスリン入れたよ」とのこと。
しかしインスリンポンプの履歴を見てもインスリンが入った記録はなし。

よくよく聞いてみると、どうやらインスリンの単位までは入力したもののその後「注入」ボタンを押し忘れていたようです。

でも本人は入れたつもり…あぁ恐ろしや…

確かに、大勢の子供たちとお菓子を食べる時って、1秒でも早く自分も食べたい!となるものですし、みんなが食べていると普段あまり食べないお菓子もついつい食べすぎるものですよね…

本当に難しいですが、インスリン注射をしなくてよくなったら、全力でお菓子パーティーに参加したいようです(笑)

最近とくに「女子会」にハマっていて、いろんなお菓子をお皿に並べて「女子会」しているので、毎回インスリン量に悩まされます。

 

やりたいことは盛りだくさん

正直、インスリン注射をしなくて良くなったらやりたいこと…は、もうキリがないほどに出てきます。

中学生になったり、高校生になってきたりすると、やりたいことも変化していくでしょうね。たまに「大きくなったら一人暮らしをしてみたい!」と言うこともあり、心配性な私は「じゃあ隣に住む!」などと言っていたのですが(笑)

担当の医師の方が「大きくなったら自分できっちりコントロールできるようになるので、一人暮らしも心配ないんですよお母さん(笑)」
と言って下さいました(笑)

そうですよね。コントロールさえしっかりできれば、普通に生活できるのですから、私もあまり構いすぎないようにしよう…
と思います。

でもやっぱり心配だから向かいのアパートとかに住もうかな…(笑)
って、そんな親絶対嫌ですよね(笑)
ここは娘を信じて、ドンと構えておくことが大切ですね!

次回は、こんな親バカな私目線の「インスリン注射をしなくて良くなったらやりたいこと〜親目線ver」をお送りしようと思います。

今回もご覧いただきありがとうございました。

<関連記事>
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プロフィール

 

名前:セツコ(32)
9歳の娘が1型糖尿病
シングルマザー
宮崎県在住
Instagramアカウント@hagemaruchan_setsuko

 

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